De 20 de ani Dorica Dan este vocea pacienților cu afecțiuni rare din România. A înființat Alianța Națională pentru Boli Rare, prima asociație din țară care luptă pentru drepturile acestor pacienți, și a construit, la Zalău, cu un grant norvegian, centrul NoRo – un centru pilot de referință pentru bolile rare, un model pe care și-ar dori ca autoritățile să îl „copieze” și în alte zone din țară.
„Am pornit pe acest drum pentru că fiica noastră are o boală rară pentru care nu există un tratament care să vindece și doar serviciile integrate pot ajuta și oferi sprijin familiilor”, spune Dorica Dan.
În interviul acordat Habits by Republica am vorbit despre obstacole, satisfacții și situația reala a pacienților cu boli rare din România al căror număr exact nu este cunoscut de Ministerul Sănătății pentru ca nu exista un registru național pentru pacienții cu boli rare și pentru ca acestea sunt greu de identificat.
„Satisfacția cea mai mare este aceea de a putea menține speranța și încrederea pacienților și familiilor lor într-un viitor fără durere, fără discriminare și cu suportul de care au nevoie pentru a progresa. A aduce o schimbare în bine, chiar măruntă pentru beneficiarii noștri însemnă cât cucerirea Everestului iar persoanele cu boli rare din România au foarte multe Everesturi de cucerit în fiecare zi” spune Dorica Dan… [continuare]
Accesați articolul integral pe republica.ro
